Vandaag zijn Albert en Monique weer op bezoek geweest! Wat is dat toch heerlijk als je vrienden op bezoek komen!!!! Dat voelt zo enorm goed, je kan er meteen weer een poos tegen!
Een bijkomend voordeel is dat mijn ouders dan eens een dagje voor hunzelf hebben en thuis wat orde op zaken kunnen stellen.

maar goed terug naar het bezoek. Ik heb een prachtig boek van hun gekregen, ben erin begonnen en heb het nu even weggelegd om hier te schrijven. maar het is een heerlijk boek, leest lekker weg en is vooral erg, hoe noem je dat, moeilijk weg te leggen…….kan het woord niet vinden, maar je wilt continue weten hoe het verder gaat. Het heet “nieuw sms bericht” van Paige Toon.

Verder kreeg ik vandaag een foto van mijn wasbakje op het toilet! gaaaaaaaaf!

Ik ben er al helemaal gelukkig mee en ik ben nog niet eens thuis!! Tevens is mijn allerliefste ome Theo mijn woonkamer opnieuw aan het behangen!! Dank u wel daarvoor! Ik ben er erg blij mee en zal er enorm van genieten als ik weer thuis ben. Ik kan niet wachten op het moment van de foto’s, sterker nog, op het moment dat ik mijn huisje instap!!!

Verder hier geen nieuws, behalve dat alles hetzelfde is en ik morgen een buikecho krijg om te kijken of er geen collectie vocht in de buikholte achterblijft nu de radon niet meer vacuum zuigt! Dat stelt gelukkig niks voor en ik hoef alleen maar te blijven liggen. Het zal wel weer vroeg gebeuren want ik moet nuchter blijven.
Ach we zien hetw el allemaal, hopelijk is er niks achter gebleven. Morgen meer!!!

Albert en Monique dankjulliewel voor het heerlijke bezoek!!!!!!!!!!!

De radon is op positief gezet, dat betekent dus dat er geen vacuum meer getrokken wordt. Nu kan mijn lekje wat rust krijgen en is het zaak dat het zich gaat uitwijzen dat dit de juiste behandeling is om de lek te dichten. We wachte met spanning af, maar iedereen heeft goede hoop. Doktoren, verpleegsters en ik ook.

Verder zag ik dat er eindelijk schot in de buikwond zit. Ik zie duidelijk verschil met een week geleden De wond is aan het opgroeien en is dus minder diep dan voorheen. ook dat ziet er dus een stuk rustiger uit. Oke het is nog wel eng als je het voor het eerst ziet, maar ik zie het elke dag bij de wonde te verschonen, dus ik ben er wel aan gewend. Ik was wel blij dat ik vooruitgang zag.

Hopelijk blijft deze tendens zich voortzetten en komt er niet weer een gigantische tegenslag. Het begint er nu eindelijk op te lijken dat het de goede kant uitgaat. ik voel me geweldig goed, heb energie te over momenteel en wil iets ondernemen. maar nog even geduld, ook die tijd komt.

Geduld, dat is iets wat ik hier wel geleerd heb. Heb nooit geduld gehad, het moest nu meteen direct. Maar daar kom je met een genezingsproces niet mee weg. Dus weer een voordeel van het hier lang liggen…….ik heb geduld geleerd!!

Count your blessings….oftewel kijk naar wat je hebt en krijgt! Tel je zegeningen en niet je verliezen, Ik vind dat een hele wijze spreuk, en vooral de betekenis erachter. Er zijn vaak mensen die blijven hangen in wat ze niet meer kunnen, terwijl er zoveel is wat er nog wel mogelijk is. met name als je positief blijft.

Nu besef ik terdege dat het niet voor iedereen makkelijk is. Maar ik heb ooit eens een hele goede tip gehoord, als je in de put zit, depressief bent, of gewoon even flink de balen hebt. neem een dagboekje en schrijf daar elke avond in waar je vandaag van genoten hebt. In het begin zal je niet verder komen dan bijvoorbeeld; ik heb vandaag genoten dat de zon scheen. Of van die ene krokus of sneeuwklok die net zijn kopje boven de grond uitstak.
Op die manier word je bewust van je omgeving, je gaat beter kijken en gaat je concentreren op andere dingen dan je eigen ellende.

Als je dan elke dag trouw dat boekje invult is het wel zaak dat je elke dag iets positiefs erin schrijft, dus niet schrijven: vandaag was ik depri en vond ik niks leuk of mooi. Nee nee het is een positiviteitsboekje, daar willen we geen negatieve dingen in. Elke dag brengt wel iets positiefs je moet er alleen voor openstaan en er alert op zijn!

Op den dur ga je merke dat er veel meer dingen zijn, waar je je gelukkig van kunt voelen. En zo leer je langzaamaan je te concentreren p de positieve zaken in je leven.
uiteraard zul je je buien houden, maar als je dan eens goed gehuild of gedonderd hebt, neem je je positiviteitboekje en ga je erin lezen wat je de andere agen hebt geschreven.

Echt het werkt!!
Ik wilde het jullie niet onthouden zeker in dit stukje over positief valt het goed op zijn plaats.

tot latersssssssssssssssssssssssssssssssssssss

een foto van mij, vanavond gemaakt hier op mijn kamertje. Tja je moet je toch ergens mee bezig houden

ik wil jullie even voorstellen aan mijn achterban; Mijn ouders en dochter, die toch maar mooi 10.000 km hebben gereden de afgelopen weken om mij elke dag te komen bezoeken. Ik vind dat dat wel een ereplaatsje verdient, minimaal op mijn weblog, maar wellicht ook nog in andere boeken!

Ze hebben nu de weg afgelegd die je normaal brengt halvrwege je reis naar Australie! En wat hebben ze gezien….Maastricht-Leuven en Leuven-Maastricht. En dan met name de autoweg en het ziekenhhuis! Als ze Europa waren doorgecrosst op vakantie hadden ze en meer gezien en ze waren al thuis geweest met deze afstand. Nu mogen ze de komende weken nog heel wat kilometertjes erbij gaan tellen. Maar ik heb toch liever dat ze hierheen komen dan zonder mij Europa doorcrossen Dat doen we volgend jaar zomer wel samen!!!

Nou lieverds ik neem mijn petje op mijn beurt voor jullie af, en hou zielsveel van jullie! Jullie komen toch maar mooi elke dag, thuis draaien de zaken ook door en dan ook nog hierheen komen. Chapeau! Enne ik vind het heerlijk om jullie elke dag te zien!!!!! dikke kus van mij!

Verder net een fikse schrikreactie gehad, sta nog te trillen en mijn hart begint nu weer een normaal ritme te krijgen. Wat gebeurde er;

Ik lig lekker op bed te lezen in een van de vele tijdschriten en wil opstaan om even iets te drinken te pakken. Bij het bewegen van mijn rechterbeen hoor ik een geluid alsof een doosje met kauwgummetjes uit mijn broekzak valt. Verbaasd kijk ik dan ook op het matras, ik heb toch geen doosje met kauwgumpjes?????? Ik zie niks en sta op, om vervolgens de schrik van mijn leven te krijgen.

Eerst even een kleine uitleg. Mijn drain is een heel dun buisje, ietsje dikker dan een infuuslijn, dat stukje komt dus uit mijn buik, net bij de broekband is dat in een dikke lijn geschovendie lijn die aangesloten is op de radon. Ik dacht dus dat dat vast zat.

Wat is nu gebeurd? Bij het opstaan is de dunne drain achter de broekband blijven hangen en losgeraakt van de dikke leiding. Waarschijnlijk is ie de afgelopen 7 weken elke keer een klein beetje losgegaan en nu dus helemaal. De radon heeft daardoor lucht aangezogen en zo is de vacuum eraf gegaan. Toen ik dat geluid van dat doosje meende te horen, was dat dus het antivacuum worden van de radon. Op het moment dat ik opstond zag ik de dikke leiding op mijn matras liggen en ik paniekeerde (echte belgische uitdrukking ) Ik keek naar mijn broek en was het dunne draadje kwijt, niet echt, maar in de paniek vond ik het zo snel niet. Toen ik beter keek zag ik het achter de broekrand zitten. Ik heb het meteen teruggeduwd in de dikke leiding. Ondertussen had ik al de verpleegster gebeld. Zij kwam aan, heel rustig kijken wat er was en zei toen: “joh dat je dat nu pas de eerste keer is gebeurd! Bij de meesten gebeurd dat regelmatig!”  Ze heeft vervolgens een nieuwe radon erop aangesloten en de zaak even ontsmet en toen was het alweer in orde! 

 Gelukkig kan het geen kwaad en is het geen echt probleem, maar de schrik zat er even heel goed in en mijn hartslag is nu , na een half uur pas weer terug normaal. Het trillen van de schrik zal nog wel even aanblijven, aangezien ik zowiezo al tril van de medicijnen

Zo beleef je nog eens wat op de vroege avond! Maarre niet voor herhaling vatbaar. Hoewel als het me weer zou gebeuren zal ik niet mee paniekeren!!

met gekruiste vingers stond de Prof vanmiddag aan mijn deur. Ik keek hem vreemd aan en zei, en dit betekent? Hij gaf als antwoord, het gaat de goed kant uit!!!!

Hij een big smile, ik een nog grotere lach op mijn gezicht!

We zijn er nog niet hoor, maar het is toch wel heel wat als je Prof je dat komt vertellen!!!!!

Verder krijg ik 3x per dag een boterhammetje te eten en dat smaaaaaaaaakt!!!!! De soep oftewel de bouliion laat ik staan die is me veeeeel te vet en ligt me op mijn maag. Maar de snee witbrood met jam of smeerkaas……verrukkelijk!! Ik mag ook onbeperkt drinken, dus laat die kratten maar komen :p hahahhahaha nee geintje uiteraard. Maar het is wel lekker dat je geen vochtbeperking meer hebt, al drink ik niet echt heel veel want ik zit erg snel vol. Tja wat wil je, mijn maag moet echt overal weer aan wennen, zeker na 3 weken niks te hebben binnengekregen.

Er werd net door de verpleegster vertelt dat ze haar hebben gezegd maandag definitief de radon op positief te gaan zetten, zodat deze niet meer trekt (vacuum eraf), maar dat het drap wel weg kan lopen en het gaatje rust krijgt. Dat zal, naar mijn bescheiden “leken”(maar stiekem toch wat meer ervaren) mening een heel stuk helpen in het genezingsproces. Momenteel zit er sinds vanmorgen 8 uur 10 cc in de radon, dat zal uiteindelijk ongeveer 20/25 cc worden over 24 uur. Dat is netjes voor mij. Ze/we zien en dalende lijn in de afgifte van de troep. En dat geeft dus die gekruiste vinger van de Prof.

Gisteren lekker een potje zitten kaarten met pa, ma en Adriana. Ik op bed en zij met en stoel ernaast, het bed was de kaarttafel Het was als vanouds gezellig. Begint mijn vader, out of the blue, met het navolgende gedicht :

When I was sick and lay a-bed,
I had two pillows at my head,
And all my toys beside me lay,
To keep me happy all the day.

And sometimes for an hour or so
I watched my leaden soldiers go,
With different uniforms and drills,
Among the bed-clothes, through the hills;

And sometimes sent my ships in fleets
All up and down among the sheets;
Or brought my trees and houses out,
And planted cities all about.

I was the Giant great and still
That sits upon the pillow-hill,
And sees before him, dale and plain,
The pleasant land of counterpane.

The Land of Counterpane by Robert Louis Stevenson

Ik vond het zo mooi dat ik het hier heb neegezet. Mijn speelgoed bestaat uit een insulinepomp, infuuszak, antibiotica en uiteraard mijn radon! Daar werd door mijn vader dus op gewezen toen hij het gedicht voordroeg. Dat zorgde voor de nodige hilariteit hier.

  Eigenlijk zijn dit geen goede foto’s, maar die zijn vandaag gemaakt. Minder flatterend dan dat ik sta en gewoon goed te zien ben. Maar geduld, die komen er ook aan!! In elk geval wel mooie foto’s, vooral die met mijn pa, zgn zijn haren wassen, terwijl de mijne gedaan werden, even nadat de foto genomen werd :D En dan die met mijn mooie dochter………….me proud, me very trots!!  

of beter geen nieuws, de drain zit er nog, we gaan na het weekend kijken om de druk eraf te halen, er komt nog steeds troep uit, zij het minder dan voorheen. ik heb gisteren boullion gehad, maar dat lag me op mijn maag, dus vandaag krijg ik dat niet meer. Omdat ik zo een trek in eten heb, mag ik vanmiddag een sneetje brood met smeerkaas eten, puur om te kijken wat dat met het lekje doet. gaat dat goed dan mag ik vanavond nog eentje. gaat dat niet goed dan weer even niet eten.

Ik heb ondertussen geen antibiotica meer en de somatostatine is er ook afgehaald, wat weer resulteerde in heen en weer gewandel naar het toilet. Ik merk dat mijn maag en darmen hierdoor wel weer meer sappen aanmaken. Ook mijn alvleesklier begint weer te werken. dat merk ik dat de pomp lager staat en eigenljk niet veranderd hoeft te worden (insuline), sta constant tussen de 94 en de 120 (tussen de 5 en de 7).
Ook hebben ze de witte (met vet verrijkte voeding) vervangen door leverbesparende (zonder vet), die is geel en ziet eruit als pils zonder schuim, hik!

Verder geen nieuws. Hoewel…..ik ben weer wat gewicht kwijt, om precies te zijn 8,5 kg op de kop af vandaag!! YES! Nu nog 6 kg en dan ben ik heeeeeeeeeeeeel tevreden!!!!! Als ik hier dan toch voorlopig nog even lig, pik ik dat voordeeltje er maar meteen bij. Maakt het verblijf toch net even wat prettiger als je ziet dat je wel gewicht verliest.
Ik was me vanmorgen aan het wassen en keek naar mijn onderbenen (tja die krijgen ook dagelijks een schrobbeurt) en moest zelf lachen om de dunne beentjes die ik heb. De joggingbroeken die mijn moeke nieuw heeft gekocht een aantal weken geleden, worden langzaam maar zeker te breed, maar er zit een touwtje aan dus ik kan ze voorlopig nog wel dragen!! Ik klaag niet, absoluut niet!!!!!! Dat is het voordeel van hier te liggen, je komt met overgewicht en een hoop vocht vasthoudend binnen(vanwege de slechte nierfunctie) en je gaat hier met een goed figuurtje uit. Kijk dat is dan weer een leuke bijkomstigheid in het land van lekkende darmpjes

vanmorgen na het bezoek van de chirurg en co ben ik terug mijn bed ingegaan en heb geslapen en voelde me steeds depressiever worden. Een broeder kwam mijn parameters opnemen en zag me liggen en vroeg wat er scheelde. Ik heb mijn gal gespuid, hij begreep me, had ook alles meegekregen wat het weekend was gezegd en zou de prof (waarmee ik zo goed overweg kan) informeren om eens goed te overleggen wat te doen en mij dan in een gesprek informeren, duidelijk uitleggen wat en waarom. (Ik zou die verpleger zo in mijn binnenzak willen steken en meenemen naar huis!! )

Vanmiddag tegen een uur of 12 stond de arts-assistente en de co assistent aan mijn deur. Ik was net klaar met mij te wassen en stond nog op de badkamer. Ze wilden weten wat eraan scheelde en dat ze zouden overleggen met mijn schat van een prof en mij dan zouden informeren. Ik ben tegen hen lichtelijk uitgflipt, en mensen die mij kennen weten dan wel hoe ik kan zijn. Ik ben netjes gebleven dat wel maar heb wel heeeeeeeeeeeeeel duidelijk gesteld hoe ik erover dacht en dat hun behandeling dus niet werkt.
Ze gingen overleggen.

Vanmiddag om half 4 kwam mijn prof aan de deur, zeggen dat ie eraan kwam maar even de collega’s ging halen. Toen kwamen ze binnen, 4 man sterk, de prof, de arts-assistent, de co-assistent en de nefroloog (ook zo een schat die je mee naar huis zou willen nemen, ware hij niet getrouwd hihi)

De prof pakte er een stoel bij en vroeg, wie begint er, jij of ik? Dus ik zei, ik heb een aantal zaken die ik opgehelderd wil hebben Hij vroeg of het toen goed was dat hij begon en zo mischien al een deel van mijn vragen beantwoord waren. Zo gezegd zo gedaan.

Nu ga ik hier niet het hele gesprek weergeven, maar het volgende hebben we besloten;
1. de drain word het vacuum vanaf gehaald (na het weekend)zodat ie minder trekkracht heeft en het lekje meer rust krijgt, want hem een stukje terugtrekken is eigenlijk onbegonnen werk. De laatste 10 cm van de drain zitten wel 100 gaatjes die allemaal vocht aantrekken, dus welk gaatje is dan de veroorzaker van de trek aan het lek? Omdat de zuigkracht nu verminded wordt, zjn alle gaatjes minder actief, maar kan vocht wel weglopen.
2. Morgen wordt de somatostatine gestopt en zullen mijn darmen en alvleesklier weer zelf hun werk gaan doen. Vanaf vandaag mag ik onbeperkt gaan drinken. Thee en water, morgen krijg ik boullion. Als dat goed gaat krijg ik van het weekend iets lichtverteerbaars te eten.
3. de antibioticum laten we nog eraan hangen, want het vocht uit de radon is puur dunne darmsappen. Daar zitten bacterien in, heel normaal in alle darmen zitten bacterien. Om die bacterien geen kans op ontstekingen te laten vormen blijft het antibioticum eraan.
4. Ik krijg de komende dagen leverbesparende sondevoeding, totdat ik weer helemaal normaal kan gaan eten. Dat is dan voeding die geen vet bevat (joepie afvallen!!!!!!!!!!)
5. als de alvleesklier weer gaat werken zal op termijn de insulinepomp ook niet meer nodig zijn.

Ik ben er helemaal gerust op en heb hem ook gezegd dat ik het zo fijn vind dat hij het goed en duidelijk uitlegt, en niet me aankijkt of ik gek ben om vervolgens te zeggen nou dat lijkt me sterk (of iets dergelijks). Ik zei hem ook (toen hij aangaf dat het wel lang zou gaan duren, maar ze liever geen operatie willen uit angst voor complicaties of dat ze meer beschadigen dan goed doen momenteel) dat ik overal mee accoord kan gaan, mits er duidelijk gecommuniceerd wordt!

We hebben mekaar de hand geschud en de andere artsen hebben notities gemaakt van wat er de komende dagen gaat gebeuren. Toen de Prof bij de deur stond zei hij nog: ik hoop dat je dat van die drain er zelf uittrekken in het heetst van de strijd hebt gezegd. Ik dus van Nee dat meende ik. Zegt ie letterlijk: Allee dat heb ik toch liever niet!

Dus dat is de planning voor de komende dagen, Hopelijk hebben ze nu in de gaten dat ze met mij moeten communiceren, mij erbij betrekken en niet mij in mijn kamerje laten liggen en maar denken dat ik het wel trek zonder duidelijkheid.

net de chirurg geweest, ja hij had begrepen dat er verwarring was, maar wil de drain niet een stukje terugtrekken, maar wel volgende week weer een onderzoek.

NIET DUS!

Ik heb hem hem duidelijk gemaakt dat dit keer ik beslis en zeer beslist geen onderzoek meer wil. Het rx transit onderzoek veroorzaakt alleen maar problemen en daar pas ik voor. Zijn antwoord was : dan moeten we wachten totdat alles dicht is. JUIST! maar begin met een stukje terug te trekken ivm de kracht die de radon op het lekje zet. Nee doet ie niet……Ik ben boos, heb hem gezegd dat ik het dan zelf doe. Hij keek me enigszins verward aan en zou het overleggen met de chirurg die mij getransplanteerd heeft, Ok ik wacht af en als het nee is, doe ik het zelf. Ik heb er schoon genoeg van, De chirurg waar ik vertrouwen in heb, mag het niet beslissen, omdat ie mij niet geopereerd heeft, maar heeft wel dezelfde mening Of beter ik heb dit van hem! De chirurgen die mij geopereerd hebben vinden zichzelf geweldig en willen onderzoeken en onderzoeken. Ik weiger nog langer proefkonijn te zijn. Er wordt nu maar iets ondernomen en anders gaat deze meid zelf alles doen en naar huis!

Ik kan hem ondertussen schieten als ik hem op de gang zie lopen. Hij meent dat ie alles weet, 15 jaar studie en hij heeft een onderzoek nodig om te kijken of er een lek zit…….ik kijk naar de radon en zie dat er een lek zit. Nu is een onderzoek niet erg, maar niet om de reden dat ie wil zien of er een lek zit, En dan moet ie niet zeggen dat als je 2 onderzoeken hebt gehad en 2x heb je meer troep in je radon, dat hem dat sterk lijkt!!!

Van de nefrologen mag ik beginnen met eten, puddinkje, van het hem niet.

Ik ben boos, kwaad woedend en gefrustreerd. En de gedachte dat k hier gezond uitkom, maakt plaats voor ongeloof, sterker nog : spijt! Spijt dat ik het heb laten doen.

We gaan gestaag door met deze behandeling, geen eten, weinig drinken en hopen dat het dcht gaat. De artsen overleggen wat er eventueel gebeuren moet. Deze week wachten ze nog af, maar als het niet dicht is, zal er ingegrepen moeten worden. Iedereen vind het veel te lang duren, en dat is uiterard ook zo.

Gelukkig weten ze waar ze moeten zijn, maar het betekent wel ene operatie………….

hopen dus dat het vanzelf deze week dichtgaat.

 het is gewoon niet normqql zoals de verschillende hirurgen vershillende dingen zeggen en dat binnen 24 uur. Gisteren werd in overeg met de prof besloten dat er een stukje drain werd teruggetrokken om het lekje iets meer rust te gunnen. Ik zou dan wat lichte voeding(lees vloeibar mogen eten. Vandaag echter komt een andere chirurg vertellen dat we de drain laten zitten en ik niet mag gaan eten……………..wat moet je daar nu mee? Dit is zo frustrerend, dat elke arts iets anders verteld, het begint zo lngzamerhand op het onderstaane verhaal te lijken. Hoe langer je hier ligt hoe erger het wordt!

Uit een telefoontje naar het ziekenhuis: “Ik zou graag met iemand spreken die me kan inlichten over de toestand van een patiënt die bij u verpleegd wordt.” “Hoe is de naam van de patiënt?” “Louis Peters.” “Een ogenblik a.u.b., ik verbind u door met de verpleging.” “Met de wachtdienst, wat kan ik voor u doen?” “Ik zou graag weten hoe het gesteld is met de gezondheidstoestand van Louis Peters in kamer 302?” “Een ogenblikje, ik verbind u door met de dokter van wacht.” “Met de dokter van wacht.” “Dag dokter, ik had graag geweten hoe het gaat met mijnheer Louis Peters die al drie weken bij u verpleegd wordt in kamer 302?” “Een ogenblikje, ik zal zijn dossier even raadplegen. Hier heb ik het. Hij heeft vandaag goed gegeten, zijn bloeddruk en hartslag zijn normaal, hij reageert goed op de voorgeschreven medicatie en morgen nemen we de hartmonitor weg. Als alles zo nog 48 uur gunstig verder evolueert zal zijn behandelende arts hem waarschijnlijk uit het ziekenhuis ontslaan voor het volgende weekend.” “Dat is fantastisch nieuws, ik ben ongelooflijk opgelucht. Bedankt dokter, van harte bedankt.” “Zo te horen bent u wel erg begaan met de patiënt. Dichte familie?” “Nee, nee dokter, ik ben Louis Peters zelf. Ik bel u vanuit kamer 302. Iedereen loopt hier mijn kamer in en uit maar niemand zegt verdorie iets. Ik wou zelf ook eens weten hoe het met mij gesteld is…”

Nou ja zo erg is het hier gelukkig niet hoor, maar de verschillende berichtgevingen daar word je, althans ik, tureluus van. Ze probeen je wel gerust te stellen zo van het komt goed duurt alleen lang, tja dat heb ikzelf ook nog wel in de gaten! Dat zijn van die zaken die elke leek nog kan zien, dar hoef je niet voor gestudeerd te hebben.

Dan vertellen ze dan dat degeen die voor mij hier lag met dezelfde transplantatie hier ook bijna 2 maanden gelegen heeft en daar is het goed meegekomen. Ja ok maar die lag geen 3 weken aan de kunstmatige voeding! En dan ook nog voeding die de leverfunctie kan en bij mij dus ook degelijk verstoord. Ik ga zometeen aan de verpleegster vragen of ze de chirurg wil laten komen om hem een aantal dingen te vragen. Ik wil dat opgehelderd hebben, want van de een zegt dit en de ander doet dat daar kom ik niet verder mee.

Een voordeel heeft het wel als je hier zolang ligt, ik kan alles wat het verplegend personeel normaal doet, inmiddels zelf doen! Niet dat het mag, maar ok, trombose spuitje zet ik ’s avonds zelf en warempel ik krijg er geen blauwe plekken van. Terwijl de blauwe plekken die zij hebben veroorzaakt nog steeds op beide armen zitten! En je leert hier gigaveel over transplantaties en het verzorgen van de patienten. Nog even en ik kan de studie overslaan en meteen examen doen

dat ik een slag om de arm heb gehouden en nog geen vreugde sprongetje heb gemaakt. Er zit nog steeds een lekje……grrrrrrr De chirurgen zijn in conclaaf gegaan hebben de expert erop gezet en die heeft na uitvoerige bestudering van de foto’s nog steeeds een lekje gezien. Het is wel minder dan voorheen, maar het zit er nog wel degelijk.

Waar dat lekje zit………..een speldenknopje is het (het kreng). Tijdens de transplantatie van een alvleesklier die eigenlijk een stukje weefsel is, zie het als een randje vet aan de rand in de pan als je een kotelet bakt(alleen wat groter), wordt samen met een stukje van de 12-vingerige darm van de donor getranplantertd. Op de plek van de aanhechting van de donordarm en mijn eigen darm zit er een miniscuul lekje, wat betekent dat er verteringssappen van de alvleesklier in mijn buikholte druppelen. Die verteringssappen zijn als zoutzuur voor de ingewanden. daarom vonden ze het niet verstandg om al aan het buisje te gaan trekken. Want zolang alles via de drain uit mijn buikwand loopt is het goed, blijft het zitten, zijn de gevolgen niet te overzien.

Nou wat is de prognose; voorlopig verder met deze behandeling, met dien verstande dat ik wel zo nu en dan wat mag gaan drinken. Kopje thee en water. Loopt dat water eruit…tja….dat is niet goed. Wat ze dan gaan doen weet ik nog niet. Blijft dat water in de darmen, dan kijken ze of ik maandag mag gaan beginnen met iets luchtigs te eten. Zo niet, dan inderdaad nog een hele poos zonder eten.

Het zou ook een keer echt goed gaan………zucht, dit wordt een he-le la-ng-e geschiedenis.

met gisteravond; Ik kreeg gisteren in de late namiddag een nieuw antibioticum erbij, er bleek een microbe in de drain te zitten (een van die er al zitten) die bestand is geworden tegen het antibioticum dat ik al 3x daags krijg. Dus een nieuw soort AB erbij.

Tijdens het bezoek van mijn vrienden Sandra en Paul, begon het bij de alvleesklier al te irriteren en nee dat lag niet aan het bezoek :p Rond middernacht werd ik misselijk, zo erg dat ze mee lidocan hebben gegeven tegen misselijkheid. En later die nacht een sterke pijnstiller, want de pijn bij de alvleesklier werd ondraaglijk. Ik ben om 4 uur in slaap gevallen, om om 5 uur weer wakker te worden door de bloedafname en de pilletjes die ik moest nemen, omdat ik dus mijn dunne darm onderzoek zou krijgen om 8 uur. Toen van half 6 tot 7 nog even geslapen, gaan wassen en klaargemaakt voor vertrek naar beneden.

Het onderzoek verliep goed, uiteraard weer een hele poos bezig geweest eer dat lekker chemische dropgoedje zijn plaats van bestemming had bereikt en mijn dunne darm en lek te zien was. We schrijven inmiddels 13 uur en ik mocht naar mijn kamer, want het laatste stukje darm was nog niet gevuld met contrast en ik mocht om half 3 terugkomen. Onderwijl fikse diarree van het goedje en toen op naar de laatste foto’s. Ze gingen nog even alles doorspreken, maar zover was er niks te zien……..ik hield mijn adem in.

Terug op de kamer even lekker geskyped met het thuisfront want het heeft gee zin voor hen om nu nog t komen daarbij komt dat mijn dochter uiteraard haar huiswerk heeft en ook nog een logeerafspraakje. Dus lekker skypen met cameraatje en we hebben toch het gevoel dat we samen zijn.

Net kwam de arts met een grote grijns op zijn gezicht binnenlopen;”goed nieuws, er is geen lek meer te zien en we gaan beginnen met het terugtrekken van de drain!” dat moeten de chirurgen doen, maar die zijn momenteel bezig met een levertranplantatie maar zullen later op de avond nog binnenkomen lopen. Ik durf nog niet te juichen….bang voor eerdere ervaringen als ik positief was, dan kwam meestal erna een fikse klap. ik hou nog even een slag om de arm totdat ook de chirurgen hier zijn geweest en de bevindingen van deze arts onderstrepen. Ik vertrouw hem wel, ik vertrouw mijn eigen even niet, mijn eigen enthousiasme. Dus zodra er aan de drain ( auw) getrokken gata worden ga ik pas juichen (of is het gillen van de pijn?) hoe dan ook, dan pas zal ik er echt gerust op zijn, maar vooralsnog…………er is geen lek meer te zien!!!!!

Nou vanmorgen in alle vroegte stonden de chiurgen aan mijn bed, news travels fast, zullen we maar zeggen. Hoe gaat het ermee….nou dokter niet goed,………… hoezo….blablabla verhaal verteld ……… Maar mevrouw dat onderzoek doen we standaard na 14 dagen om te kijken of er nog een lekje zit, want als er niks op de foto’s te zien is dan kunnen we beginnen met het verwijderen van de drain, zodat de rest vanzelf gaat helen. Het gaat om de collectie van vocht die ze op de eerdere foto’s hebben gezien. Is die collectie nu weg, dan gaat er elke dag een stukje drain uitgetrokken worden Net zolang totdat ie er helemaal uit is. Is er wel nog een collectie te zien dan moet ik nog een week blijven liggen zoals ik lig en wordt er volgende week weer een onderzoek gepland. Hopen dus dat er niks meer te zien is!!
Morgen zal het onderzoek plaatsvinden. Ze wilden het vandaag, maar omdat die lieve arts van de afdeling hier de zaak had verzet, kon het niet meer herplaatst worden. Hoera nog een dagje meer de tijd om te helen!! Ben die arts hier zo dankbaar!

Verder vertelden de chirurgen ook nog dat als er een extra prikkeling zou ontstaan door dat onderzoek, er zeker geen schade aan de aanhechting zou optreden. Dit omdat er al genoeg weefsel is gevormd om wat er nu gehecht is (alvleesklier en darm) niet open te laten gaan. Dat is ook de reden dat ze niet willen opereren; er is al teveel weefsel gevormd en opereren kan schade en complicaties met zich meebrengen. daarom op deze manier.

Over de leverfunctie moest ik me geen zorgen maken, dat komt door de kunstmatige voeding en als die eraf is, herstelt zich dat ook weer. Zo werd me verzekerd. De bloeddruk was al meteen een stuk lager haha, alleen de onderdruk was nog wat te hoog, maar ook dat komt door de emoties van afgelopen dag en nacht.

Over de begeleiding en het begrip van de verpleegsters hier, die is geweldig. Gisteravond had ik het heel zwaar, zag het niet meer zitten en wilde maar 1 ding, alles eruit en weg hier. Een verpleegster is bij me komen zitten en we hebben samen gepraat. Zij vertelde me dat ze dit zo vaak mee had gemaakt dat het niet meer op 2 handen te tellen was. En bij allemaal was het goed gekomen. Ook zei ze: er is hier niemand die denkt dat het fout gaat lopen met jou, iedereen is enorm positief over je vorderingen en je genezeing. kijk naar de foto van hoe je voor de transplantatie uit ziet en hoe je er nu al uitziet, meid dat wordt alleen nog maar beter en beter. Sraks als je hier weggaat kan je de wereld aan, en dan denk je nog eens terug aan hoe we hier hebben gezeten vanavond en dan moet je er wellicht om lachen.
Zoooo lief!!!!!

Maar ik ben normaal geen jankerd, ik zet door en zoals gisteren kende ik mezelf helemaal niet terug en ik schrok er behoorlijk van. dat komt, volgens diezelfde verpleegster door een van de medicijnen, de medrol(cortisonen) die heeft als bijwerking om je heel emotioneel te laten zijn. Zelfs om het minste of geringste ben je een emo-muts, da is het niet vreemd dat ik in dit geval een onbedaarlijke huilbui heb gehad.

Ik ben weer wat geruster, mede doordat het onderzoek morgen pas is en door de duidelijke uitleg. Goh wat lucht dat op! Al blijft het een behoorlijke opgaaf momenteel om hier te hangen op dit kamertje, zonder eten of drinken. Ik begin het te missen. Eigenlijk is dat ook weer een goed teken, want voorheen had ik er geen moeite mee als ik niet kon eten. Nu echter steeds meer………Me wants FOOD very badly!!!

gisteren uiteindelijk toch nog 30 cc uit de drain gekomen. Vandaag op dit moment zit er ook alweer 30 cc in. Erg frustrerend en dan druk ik me nog zwak uit!

Dan geef je bij de arts(nefroloog) aan dat je dat onderzoek vrijdag toch te vroeg vind ivm irritatie aan de dunne darm en e hoeveelheid troep die er gisteren en vandaag nog uit is gekomen. Oke ik bespreek het met de chirurgen, die hebben het onderzoek aangevraagd, beloofde de nefroloog.
Vervolgens krijg je van een verpleegster te horen dat het onderzoek voor morgen gepland staat………..geen chirurg gezien, zowel gisteren als vandaag niet…………….IK BEN BOOS!

Als gevolg dAarvan ben ik even flink boos geworden en heb geweigerd morgen dat onderzoek te laten doen, tenzij de chirurg me persoonlijk kan verzekeren dat ik geen risico loop met weer een extra groot lek! Uit voorzorg heeft de nefroloog het onderzoek dus maar verplaatst naar vrijdag en was ook lichtelijk geirriteerd dat de chirurgen het zonder overleg op donderdag hebben gezet. En nog geirriterder dat ze niet te bereiken zijn.
Hier is het laatste woord nog niet over gesproken. Dus als ze morgen weer niet komen dan hebben ze met mij niet meer de meegaande Claudia die ze tot nu toe hebben gehad. Ik heb er schoon genoeg van. Ik hou me overal aan, hou rust eet en drink niet, beweeg bijna niet om het lek de kans te geven te helen. Het gaat langzaam, zeer langzaam dan ook de goede kant uit en nu willen ze het hier weer gaan irriteren met alle gevolgen vandien???????????????????? WAAR ZIJN ZE MEE BEZIG?????????

Mijn bloeddruk is de hele dag al veel te hoog, de radon loopt continue wat drap uit, hoezo stress werkt averrechts? Wat kan ik nu nog meer doen dan wat ik al doe? Hoelang gaat dit nog duren? Komt het wel goed of krijg ik straks te horen dat ik toch weer onder het mes moet? Hoelang wordt de geschiedenis dan??? Allemaal vragen die me vandaag door het hoofd zijn gegaan en die ik niet heb kunnen ventileren met degenen die er meer van weten, omdat ze zich stomweg niet laten zien. Oke ik ben verder niet ziek, dus ze hoeven niet constant aan mijn bed te staan, maar bij vragen verwacht je toch wel dat ze even de tijd nemen en langs komen en niet zomaar naar huis of een of andere conventie vertrekken en mij in de stress laten zitten. Of ben ik nu te veeleisend?
Gelukkig heb ik veel steun hier, want de zaalarts en de verpleegsters snappen mijn angst, willen die ook tegenmoet treden maar zijn verder ook gebonden aan wat de chirurgen voorschrijven.

Zoals ik al zei, om gek van te worden.

Vanmorgen zat er (over gisteren) een 55 cc in de radon en sinds die tijd is er 2 cc uitgelopen, ik noem het 2 snotjes, want meer is het niet. En ik ben zo blij als een klein kind ermee, terwijl ik weet dat de nacht nog lang is en er nog vanalles uit kan komen, heb ik toch goede hoop.

Vrijdag staat er nog een dunne darm onderzoek gepland om zeker te zijn dat het lek dicht is en dan gaan ze beginnen met de radon en drain te verwijderen, elke dag een stukje. Ik heb zelf voorgesteld om het over het weekend te tillen, maar ze willen eigenlijk zo snel mogelijk van de medicijnen die ik krijg om alles te laten helen af. Die hebben nl de bijwerking dat ze een lichte leverfunctiestoornis veroorzaken. En ze willen die liefst zo snel mogelijk zich laten herstellen.
De arts gaf aan me de komende dagen te willen overtuigen om het vrijdag te doen, dus ik heb hem geantwoord dat ik al overtuigd ben! FIJN zei hij en lachte erbij.

Het zou me toch een bak zijn als ik het weekend mag gaan eten…………pizza here I come!!!!!!!!
Hoewel zou mijn maag dat aankunnen…vast wel!!!!

is dus stabil situatie hier Geen verandering en we blijven dus afwachten. Ze willen op het eind van de week een nieuw RX dunne darm tranit te doen om te kijken of hehet lekje dicht is of niet. Ik heb gevraagd dat maandag te doen uit angst dat vrijdag te vroeg is en er weer een irritatie of zo optreedt, dat vonden ze goed. Dus na het weekend weer lekker chemische troep drinken, HOERAAAAAA
Als het lekje nu dicht zou zijn, gaan ze beginnen met de drain eruit te trekken. Elke dag een stukje om niks te forceren daar bij de pancreas. Nou ik verheug me op de dag dat ik verlost ben van alle draden en buisjes!

Zag ik trouwens net iets interessants in de krant staan; veel mensen hebben problemen met voldoende te drinken op een dag. Je moet tusen de 1,5 en 2 liter vocht op een dag binnen krijgen. Maar ik hoor vaak in mijn omgeving daar kom ik nooit aan!
Meldt de krant dat als je onderstaand schema aanhoudt je genoeg vocht binnen krijgt;

2 consumpties bij de broodmaaltijden
2 consumpties tussen alle maaltijden door ’s morgens, ’s middags en ’s avonds)
1 consumptie bij de warme maaltijd
1x soep
1x nagerecht.

Het is best een makkelijke manier om te onthouden en zo krijg je voldoende vocht binnen!
Ik wilde het jullie niet onthouden!!

gaat het vooruit. Eergisteren kwam er weer 70 cc uit en gisteren 50 cc. Sinds de afgelopen ochtend zit er 30 cc in de radon, Hopelijk blijft het hierbij, maar dat vrees ik nog niet. Och ik geef het nog een goede week en dan zal het wel dicht zijn. Ik krijg nog steeds geen eten, maar begin wel trek te krijgen om iets in mijn mond te stoppen, en dan liefst een stuk pizza…….  waar dat weer vandaan komt????????  Achja maakt ook niet uit verder, ik moet nog even wachten met vast voedsel. Als het dicht is, mag ik weer beginnen met vloeibaar……puddinkje of pap. Verder geen hypo meer gehad, want de pomp wordt op mijn verzoek verhoogd en verlaagd. Uiteraard loop ik weer lekker dwars want net als de regel is dat de pomp omhoog moet(in e ochtend,) moet iebij mij omlaag. Zou dat dwars liggen nu komen doordat ik in een stuit ben geboren? Toen lag ik al dwars en kwam met de billetjes het eerste! Teentjes in het voorhoofd geprint en gaan met die banaan! Tja toen was ik nog lenig…..hhahahahahahahh. ok het is maar een kort berichtje, maar er is eigenlijk ook niks te melden verder.

Vanmorgen zat er “maar” 50 cc in mijn radon, dat is een flink stuk minder dan de afgelopen dagen. Ik voel me verder prima, de steken die ik soms had bij de alvleesklier (van het lekken) zijn ook weg, dus dan komt de vraag bij mij op: Zou het dan eindelijk de goede kant opgaan?

Uiteraard ben ik er nog niet en dat besef ik ook wel terdege, maar stiekem hoop ik dus wel op een kleine verbetering elke dag weer.

Vreemd is wel dat ik de afgelopen dagen ietsje ben aangekomen, eigenlijk is dat ook een goed teken, want dan is mijn lichaam niet meer zo ziek en ben ik aan het aansterken, werd me hier verteld. Ik weeg nu 67,6 kg. Nog 7 kg minder dan voorheen dus dat is wel een pluspunt. De voeding is nog steeds intraveneus en ik mag verder niks eten of drinken. Och en dat afvallen gaat we weer lukken op het moment dat ik gewoon mag eten en bewegen. Want nu blijf ik constant op bed tenzij ik naar het toilet moet. Maar de TPN (intraveneuze voeding) loopt wel flink door.
Ook zo vreemd, sinds 3 dagen heb ik ’smorgens een fikse hypo! De insulinepomp wordt nu gelukkig lager gezet, maar het is wel vreemd dat ik in 37 jaar diabetes en hypo’s nooit misselijk ben geweest en nu tijdens een hypo braakneigingen heb en me heel erg ziek voel! En aangezien ik niks mag eten is een hypo wegwerken ook een kunst geworden, de TPN wordt dan hoger gezet en de insuline flink verlaagd. Zo zit ik binnen NO TIME weer op een normale waarde.

Nou straks gaan de rest van de hechtingen eruit en dan is die irritatie ook weer weg want de wond begint te genezen en de korstjes vallen er spontaan af maar de hechtingen zitten er nog in. Dat irriteert.

Later meer!!